Présentation de l’association SDTB, Notre Bataille
Nous souffrons d’une maladie méconnue, synonyme d’environ deux ans d’errance médicale : le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial (SDTB) ou syndrome plexique et vasculaire du membre supérieur, syndrome de la traversée thoraco-brachial (STTB) ou TOS (thoracic Outlet Syndrome).
Lors du passage du cou au bras, les veines, artères et nerfs peuvent être comprimés dans leur passage entre les muscles scalènes antérieurs et moyens et provoquer de multiples symptômes : c’est cet ensemble qu’on regroupe sous le nom de SDTB.
Ce syndrome devient une maladie lorsqu’il devient tellement présent qu’il en gêne la personne qui en souffre dans ses gestes quotidiens, qu’il bouleverse son organisation et devient handicapant.
Nos symptômes surviennent lors de mouvements répétitifs : comme lever les bras pour attraper un ustensile en hauteur, faire la cuisine, éplucher des aliments, repasser se laver les cheveux… (la liste est bien plus longue et non exhaustive)
Les douleurs se font également ressentir dans certaines postures : tenir le volant, travailler sur ordinateur, être au téléphone et avoir le combiné coincé entre l’épaule et l’oreille (sans être équipé de casque)…
Les symptômes divergent selon le type de compression :
- Compression nerveuse : douleurs fourmillement, baisse de la force motrice dans les mains…
- Compression artérielle : douleurs à l’effort, syndrome de Raynaud (mains très froides), nécroses,
- Compression veineuse : Œdème plus ou moins permanent, varices pectorales…
La compression peut au départ n’être que nerveuse par exemple mais, au fur et à mesure que la compression augmente celle-ci peut devenir artérielle voire veineuse.
Cette compression peut également être aggravée par des anomalies anatomiques :
- Anomalie de naissance : une côte cervicale surnuméraire, une anomalie musculaire ou tendineuse telle une bride,
- Suite à un traumatisme : exemple accident de la route, fracture de la clavicule mal consolidée.
Pour se soigner de cette maladie, on commence par de la rééducation, on peut compter sur des médicaments pour être soulager et se détendre. Ce peut être également bien sûr toutes les solutions para médicales : TENS, chiropraxie, shiatsu, hypnose, Cap Relax…
Mais quand tout cela ne fonctionne pas, il faut se rendre à l’évidence qu’une opération peut être nécessaire pour soulager la compression.
Exemples de difficultés dans les gestes quotidiens : ouvrir une bouteille d’eau, ouvrir du détergent ou médicament avec un bouchon sécurité, se laver les cheveux ou le dos, lever les bras, étendre du linge, échapper des objets, douleurs nocturnes qui réveillent, fatigue puis doute psychique. On rentre dans des douleurs chroniques qui sont synonymes d’isolement et d’incompréhension tant au niveau professionnel que personnel.
Il s’agit d’un handicap invisible qui nous empêche de vivre normalement. Et avec lui son lot de démarches : reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, temps partiel thérapeutique, invalidité, permis de conduire aménagé, expertises diverses….
Coordonnées de l’association
Composition de l’association
L’association est créée depuis le 18 août 2018, elle est composée de :
- Christelle Chevallier, Présidente
- Sophie Flan, Vice-Présidente
- Pauline Tanguy, Secrétaire
- Emilie Tinat, Coordinatrice Internet
Nous sommes tous atteints du SDTB, et nous venons d’horizons différents.
Nous avons eu des parcours médicaux très difficiles et la pose du diagnostic a été un parcours du combattant.
Aujourd’hui nous souhaitons informer et aider les malades, pouvoir les mettre en relation avec des professionnels de santé (neurologues, chirurgiens, angiologues, kinésithérapeutes…). Ce qui leur permettra une prise en charge plus rapide.
Nous avons d’ores et déjà des contacts avec différents professionnels qui connaissent bien notre pathologie. Nous travaillons avec Jean-Michel Martin kinésithérapeute atteint de cette maladie et qui a inventé et breveté CAP RELAX.
Il organise également des formations pour former les kinés au SDTB.
Les soutiens médicaux que nous avons actuellement sont :
- Le Professeur Chiche à la Pitié Salpétrière – chirurgien vasculaire (en attente de réception du document)
- Le Professeur Serrié à Lariboisière – chef de service du centre anti-douleurs
- Le Docteur Thiney à Lyon – chirurgien vasculaire
- Le Docteur Liebgott à Lyon – angiologue
- Mr Jean-Michel MARTIN à St Etienne – kinésithérapeute et osthéopathe